Negociando sexualidade na convenção de direitos das pessoas com deficiência

2. Foucault, Discurso e Governamentalidade

Foucault descreveu discursos como sendo “técnicas polimorfas de poder” que “produzem” efeitos de verdade (FOUCAULT, 1984, p. 60, 298). Em outras palavras, o poder influencia paradigmas e regras sociais, que estabelecem os limites do comportamento humano e até mesmo a realidade. Estes discursos não precisam ser explícitos; o silêncio em si é poderoso. “O silêncio–o que declinamos dizer ou somos proibidos de dizer… é muito menos um limite ao discurso do que uma parte integrante das estratégias que permeiam discursos” (FOUCAULT, 1984, p. 300). Portanto, não reconhecer a sexualidade das pessoas com deficiência é uma forma de regulá-la.

Como um atributo do corpo que intersecta com o controle da população, a sexualidade converteu-se num assunto particular da governamentalidade no século 19 na Europa Ocidental. O sexo “pedia procedimentos gerenciais; precisava ser controlado por discursos analíticos” (FOUCAULT, 1984, p. 316, 307). A Igreja tem um papel importante na análise de Foucault sobre o discurso e a sexualidade; “a pastoral cristã também tentou produzir efeitos específicos sobre o desejo, pelo simples fato de transformá-lo–completa e propositalmente–em discurso: efeitos de maestria e distanciamento, certamente, mas também um efeito de reconversão espiritual” (Foucault, 1984, p. 306). Similarmente, o conceito de Foucault de “biopoder” explica como o Estado, reforçado por discursos da ciência, “trouxe vida e seus mecanismos para o âmbito de cálculos explícitos, e fez do poder do conhecimento um agente de transformação da vida humana” (FOUCAULT, 1984, p. 17).

Os pensamentos de Foucault sobre discurso, biopoder e o papel da Igreja trouxeram luz às evoluções na teoria da deficiência assim como as negociações em relação à sexualidade na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.

3. Discursos prevalecentes sobre a sexualidade de pessoas com deficiência

O termo “deficiência” é usado em seu sentido amplo ao longo deste artigo. Apesar de o termo obscurecer a heterogeneidade do assunto, ele reflete o seu uso em muitos dos discursos aqui examinados. Quando relevante, distinções serão feitas. Os termos “estudos sobre deficiência” e “teoria da deficiência” referem-se a uma autodenominada área de pesquisa teórica composta por acadêmicos e ativistas, muitos dos quais têm deficiências. Muito do seu trabalho está expressamente relacionado tanto a deficiências físicas quanto a deficiências mentais. Entretanto, a maioria dos teóricos com deficiências possuem apenas deficiências físicas e, portanto, concentram muito de seu trabalho na questão do corpo. Além disto, é importante notar que enquanto a Convenção sobre os Diretos das Pessoas com Deficiência é um tratado global, muito do que vemos sobre teoria da deficiência no mundo acadêmico ou na internet foi escrito por pessoas do norte global. Vozes do sul raramente são ouvidas, principalmente no quesito da sexualidade.

Sexualidade foi um assunto periférico no mundo dos estudos sobre deficiências até aproximadamente 20 anos atrás, e continua sendo pouco abordado fora dele, assim como em programas e políticas públicas (SHILDRICK, 2007; RICHARDSON, 2000; TEPPER, 2000). Histórica e atualmente, existem duas notáveis exceções. Fora do campo dos estudos sobre deficiências, a sexualidade é mais freqüentemente citada: 1) Quando a sexualidade das PCD é percebida como ameaça a outros pela suposta expressão de hipersexualidade ou agressão, ou pelo menos como um perturbador atributo de pessoas percebidas como (ou obrigadas a ser) assexuadas. (SHILDRICK, 2007; TEPPER, 2000; LEYDEN, 2007); 2) Quando PCD, principalmente mulheres e crianças, são descritas como pessoas que precisam de proteção especial contra abuso ou exploração sexual.

A ameaça percebida da sexualidade de pessoas com deficiência se dá em parte ao seu possível desafio à norma da sociedade que valoriza a monogamia, a heterossexualidade e a sexualidade voltada à reprodução. (TEPPER, 2000). Alguns indivíduos são incapazes de vivenciar a sexualidade “normal” por terem diferenças no corpo, como por exemplo, falta de sensação genital, infertilidade, ou necessidade da presença de uma terceira pessoa para facilitar o contato íntimo (SHILDRICK, 2009). A sexualidade de homens com deficiência desafia discursos normativos, já que a sexualidade masculina é tradicionalmente entendida como uma experiência dominante, falo-centrada (SHAKESPEARE, 1999). Um homem com deficiência fazendo sexo é inconsistente com o discurso da virilidade masculina (HAHN, 1994).

Referências às necessidades especiais de proteção às mulheres e crianças com deficiência contra abuso sexual certamente têm mérito (FIDUCCIA; WOLFE, 1999; SHUTTLEWORTH, 2007). Entretanto, como um dos poucos discursos visíveis sobre a sexualidade de mulheres com deficiência, essas referências reforçam normas tanto da feminilidade quanto da deficiência que descrevem as mulheres com deficiência (MCD) como sendo vulneráveis, assexuadas ou sexualmente passivas e dependentes (SHAKESPEARE, 1999; LYDEN, 2007). Além do mais, o discurso sobre proteção sexual é enraizado em questões de gênero; a vulnerabilidade masculina ao abuso sexual é citada com menor frequência.

A preocupação contra abuso e o medo da sexualidade das PCD se cruza no controle da reprodução. A fertilidade de MCD é freqüentemente banida pela esterilização ou aborto forçado ou coagido (GIAMI, 1998; EUROPEAN DISABILITY FORUM, 2009; UNITED NATIONS, 2009). Essa prática de longa data e ampla disseminação é frequentemente feita para proteger mulheres contra a gravidez que pode seguir o abuso sexual ou do crime de honra que poderia seguir a gravidez. Em muitos países, a legislação permite que pais obriguem menores de idade a se submeterem a esses procedimentos sem o seu consentimento (UNITED NATIONS, 1999, para. 447; NSW DISABILITY DISCRIMINATION LEGAL CENTRE, 2009; FIDUCCIA; WOLFE, 1999).

4. A sexualidade na teoria da deficiência

A teoria da deficiência (um campo acadêmico bastante novo) historicamente não tem abordado a sexualidade, exceto para seletivamente falar sobre os assuntos descritos acima. Teóricos e ativistas contrariavam o discurso hegemônico da hipersexualidade, mas raramente abordavam a mentira da assexualidade. Eles procuravam proteger as PCD, principalmente as mulheres, de serem forçadas ou coagidas a sofrerem abortos ou de serem esterilizadas (FIDUCCIA; WOLFE, 1999). A sexualidade afirmativa, ou direitos sexuais, entretanto, não estavam em evidência. O silêncio talvez tenha persistido porque a sexualidade era percebida como um desejo, e não como uma necessidade verdadeira. Outras prioridades do movimento eram mais urgentes (SHUTTLEWORTH, 2007; SHAKESPEARE, 2000). Além do mais, sexualidade tinha sido uma área de “angústia, exclusão e dúvida com relação a si mesmo por tanto tempo, que frequentemente era mais fácil não considerá-la do que enfrentá-la, algo pelo qual tantos foram excluídos” (SHAKESPEARE, 2000, p. 160).

Durante os últimos 20 anos, o silêncio tem sido quebrado aos poucos; teoristas e ativistas têm tentado minar o poder do silêncio discursivo (TEPPER, 2000; SHUTTLEWORTH; MONA, 2000). A sexualidade agora é cada vez mais abordada em diferentes ramos dos estudos sobre deficiência. (RICHARDSON, 2000; TEPPER, 2000; SHUTTLEWORTH, 2007; FIDUCCIA; WOLFE, 1999). Essa mudança reflete tendências mais amplas que estão emergindo no campo dos direitos sexuais, assim como fazendo crescer o reconhecimento da centralidade da sexualidade na luta pela igualdade:

Sempre considerei que os mais urgentes assuntos sobre os direitos civis das pessoas com deficiência são os que atualmente abordamos: emprego, educação, moradia, transporte, etc… Pela primeira vez estou começando a acreditar que a sexualidade, a área mais ignorada de todas, está no centro do que estamos procurando…Nenhum outro assunto se aproxima mais da essência do ser ou da essência da convivência entre as pessoas do que a sexualidade
(citado em: SHAKESPEARE, 2000, p. 165).

Informados parcialmente através da crítica sobre o biopoder de Foucault, os teóricos sobre deficiência criticam o que eles chamam de modelo médico ou individual–um paradigma da deficiência que foca no corpo individual e nas limitações impostas pelo impedimento físico ou mental. Manifestações sociais e programáticas do modelo médico incluem a reabilitação e a primazia do poder profissional médico (SODER, 2009, p. 68). Procurando falhas nas representações discursivas das deficiências ao invés do impedimento em si, os ativistas e teóricos têm tentado substituir o modelo médico pelo modelo social. O modelo social distingue entre impedimento e deficiência. Impedimento é uma disfunção física ou mental, enquanto deficiência é um conceito socialmente construído de incapacidade, que se origina de uma sociedade opressiva e discriminatória. (SHILDRICK, 2009; SODER, 2009; SHAKESPEARE, 1999; HAHN, 1994). Nesta concepção, a construção social da deficiência é a principal causadora do estigma e dos danos que afetam as PCD, e não os impedimentos em si.

Entretanto, nos últimos anos, alguns teóricos têm desafiado o modelo social, argumentando que ele é limitado e incorretamente descarta a importância do corpo. Essas críticas são originadas em parte pela crescente atenção dada à sexualidade e ao mesmo tempo às percepções teóricas do feminismo e da teoria queer. Alguns argumentam que o corpo deveria “voltar” ao pensamento sobre deficiência; o impedimento pode restringir o engajamento sexual de forma profunda e isto precisa ser reconhecido e discutido (SODER, 2009; SHILDRICK, 2009). Descartar o corpo em prol da análise social estava, na linguagem do feminismo, negligenciando a relação entre as esferas pública e privada (SHAKESPEARE, 1999).

Essa mudança conceitual está relacionada ao desenvolvimento em paralelo de noções de cidadania sexual e sua aplicação direta a PCD. Reivindicações de cidadania sexual podem ser categorizadas em dois grupos: 1) pedidos de “tolerância de identidades diversas” e 2) “cultivo e integração ativa dessas identidades” (RICHARDSON, 2000, p. 122). A primeira categoria descreve campanhas em prol da autodeterminação e do direito de existir como uma minoria. A segunda é mais ampla, exigindo condições que permitam a diversidade e a “participação sexual” de grupos de pessoas ou indivíduos antes estigmatizados. Teóricos e ativistas da deficiência fazem essas reivindicações, e alguns argumentam que vivenciar o prazer é uma questão de acessibilidade (TEPPER, 2000; SHUTTLEWORTH, 2007). Participação sexual para PCD pode requerer ir além das concepções atualmente prevalecentes sobre sexualidade. Refletindo o questionamento da teoria queer sobre entendimentos taxonômicos de sexualidade, Tom Shakespeare, um dos mais prolíficos teóricos sobre sexualidade de pessoas com deficiência, pergunta: “Estamos tentando dar acesso às pessoas com deficiência à sexualidade popular ou estamos tentando mudar a forma como sexualidade é concebida?” (SHAKESPEARE, 2000, p. 163). Reconhecer a importância do corpo e fazer dele o tema de reivindicação da cidadania sexual não reforça a abordagem médica; ao contrário, empurra o entendimento atual sobre sexualidade e cidadania sexual para além das categorias atuais.

Essas evoluções teóricas se refletem no ativismo de organizações que trabalham em prol dos direitos de pessoas com deficiência e dos direitos sexuais. Por exemplo, a Associação Irlandesa de Planejamento Familiar (AIPF) e o Centro para Direitos de Reprodução dos EUA têm recentemente publicado documentos relevantes: o da AIPF sobre sexualidade e deficiência e o do Centro para Direitos de Reprodução sobre direitos reprodutivos de mulheres com deficiências (IRISH FAMILY PLANNING ASSOCIATION, sem data; CENTER FOR REPRODUCTIVE RIGHTS, 2002). Esses esforços englobam deficiências físicas e mentais. A Associação Americana de Deficiências Intelectual e do Desenvolvimento recentemente afirmou que “pessoas com retardo mental e deficiências de desenvolvimento, como todas as pessoas, têm direitos sexuais inerentes e necessidades humanas básicas” (citado em: LYDEN, 2007, p. 4).

O ativismo tem causado algumas mudanças em políticas públicas. Na Holanda, na Dinamarca e em alguns lugares da Austrália, por exemplo, os serviços de profissionais do sexo e substitutos sexuais têm sido subsidiado pelo governo (SHILDRICK, 2009, p. 61).

5. Sexualidade no direito internacional dos Direitos Humanos¹

Convenções e declarações² são negociadas pelos Estados membros da Organização das Nações Unidas (ONU), e indivíduos e Organizações Não-Governamentais (ONG) têm o direito a opinar e propor mudanças. A primeira declaração sobre direitos humanos da ONU, a Declaração Universal de Direitos Humanos, e os subsequentes tratados internacionais abordam assuntos relacionados diretamente à sexualidade, inclusive o papel da família, do casamento, da integridade corporal e a igualdade entre os sexos (GIRARD, 2008). Entretanto, antes de 1993, a palavra “sexual” ou “sexualidade” nunca haviam aparecido em documentos intergovernamentais internacionais, exceto em um artigo da Convenção sobre os Direitos da Criança que falava sobre a proteção contra exploração e abuso sexual (PETCHESKY, 2000).

A sexualidade foi inicialmente discutida dentro do contexto de saúde reprodutiva. Direitos reprodutivos não eram explicitamente citados em qualquer documento da ONU até a Conferência Internacional de Direitos Humanos em Teerã em 1968 (FREEDMAN; ISSACS, 1993), cujo documento final incluía uma provisão que declarava: “Os pais têm o direito humano fundamental de determinar livremente o número de filhos e seus intervalos de nascimento” (UNITED NATIONS, 1968). O direito individual da mulher (ao contrário do direito coletivo dos pais) de decidir sobre o número de crianças que deseja ter foi incluído na Convenção sobre a Eliminação de Todas as Formas de Discriminação Contra a Mulher em 1979 (FREEDMAN; ISSACS, 1993). Ativistas tentaram ampliar as definições sobre direitos reprodutivos para que incluíssem direitos relacionados à sexualidade na Conferência Internacional sobre População e Desenvolvimento no Cairo em 1994 e a Conferência Mundial sobre a Mulher em Pequim em 1995 (GIRARD, 2008). Como resultado do ativismo transnacional e das mudanças nas percepções sobre os papéis das mulheres, entre outros fatores, as declarações finais dessas conferências representaram uma mudança de paradigma. A autonomia reprodutiva passou a ser vista como um objetivo, ao invés de orientações anteriores voltadas ao controle populacional e à reprodução (GRUSKIN, 2008; GREER et al., 2009; GIRARD, 2008). A declaração final e plataforma de ação da Conferência Mundial sobre a Mulher diz:

Os direitos humanos das mulheres incluem os seus direitos a ter controle sobre as questões relativas à sua sexualidade, inclusive sua saúde sexual e reprodutiva, e a decidir livremente a respeito dessas questões, livres de coerção, discriminação e violência. A igualdade entre mulheres e homens no tocante às relações sexuais e à reprodução, inclusive o pleno respeito à integridade da pessoa humana, exige o respeito mútuo, o consentimento e a responsabilidade comum pelo comportamento sexual e suas conseqüências. 
(UNITED NATIONS, 1995, para. 96)

Discussões sobre liberdade contra a discriminação baseada na orientação sexual e identidade de gênero das pessoas também têm se iniciado nas Nações Unidas, porém, até esta data, pouco tem sido incluído em documentos finais.

Direitos sexuais e reprodutivos e a não-discriminação baseada na orientação sexual das pessoas têm sido assuntos incluídos com maior frequência por ativistas dentro dos conceitos de cidadania sexual. Direitos sexuais unem ativismo relacionado à violência sexual contra mulheres; direitos reprodutivos, direitos de gays, lésbicas, bissexuais e transgêneros; assim como HIV/AIDS, entre outras áreas (MILLER, 2009). Porém, o conceito amplo de direitos sexuais permanece insuficientemente desenvolvido, com “disjunções previsíveis” “constringindo a evolução de posições sobre políticas públicas coerentes e progressivas nessa área” (MILLER, 2009, p. 1). A falta de coerência faz dos direitos sexuais- assim como os elementos constituintes que estão agrupados sob este termo- mais vulneráveis a oposições poderosas.

De fato, forças conservadoras colocam vários obstáculos contra a inclusão de direitos sexuais em textos da ONU. Durante as negociações, a Santa Sé tem consistentemente proposto definições conservadoras do termo família e tentado limitar a separação de assuntos relacionados à reprodução feminina da unidade familiar (GIRARD, 2008). A Santa Sé e aliados conservadores (normalmente de diversos países da América Latina, países islâmicos e ONG aliadas) afirmam que direitos sexuais minariam as relações familiares e identidades nacionais, étnicas ou religiosas (KLUGMAN, 2000; FREEDMAN, 1995). Em argumentos acalorados, delegados têm declarado que o termo “direitos sexuais” implica promiscuidade e no direito de se fazer sexo com quem se desejar, inclusive com crianças e animais (KLUGMAN, 2000). A Santa Sé e outros grupos também alegam que afirmar os direitos sexuais representaria a criação de novos direitos, ao invés de aplicar as normas de direitos humanos ao assunto da sexualidade. Este argumento é bastante fraco, pois um dos objetivos da Conferência de Cairo, por exemplo, era a aplicação dos princípios dos direitos humanos à reprodução- não de criar “novos direitos” (KLUGMAN, 2000).

6. Negociando sexualidade na Convenção sobre Direitos das Pessoas com Deficiência

A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência foi negociada entre 2002 e 2006. A Santa Sé e outros grupos exigiram as mesmas limitações aos direitos sexuais que haviam feito em antigas negociações. Porém, estes debates eram às vezes qualitativamente diferentes das discussões em Cairo e Pequim. Preocupação generalizada sobre medidas eugênicas e a centralidade do corpo em concepções de deficiências influenciaram o debate.

O Presidente do México, Vicente Fox, se opôs a um tratado compreensivo sobre os direitos das pessoas com deficiência durante a 56ª sessão da Assembleia Geral da ONU em 2001. (UNITED NATIONS, 2003a). O tratado seria vinculante e seguiria as Regras Gerais sobre Igualdade de Oportunidades para Pessoas com Deficiência, uma resolução adotada pela Assembleia Geral em 1993 (UNITED NATIONS, 1993). O tratado foi negociado durante sete sessões do Comitê Ad Hoc, composto por delegados de governos e ONGs com status consultivo perante o Conselho Econômico e Social da ONU. A versão inicial dos textos foi preparada por um Grupo de Trabalho composto por 27 governos, 12 ONGs e um representante de instituição de direitos humanos.

A seguinte discussão é baseada numa leitura cuidadosa dos resumos das sessões do Comitê Ad Hoc, assim como de documentos de países e ONGs e primeiras versões de textos de consultas intergovernamentais regionais. Porém, dado o grande volume da documentação, usamos uma pesquisa por palavras dentro dos documentos para encontrar termos relevantes como “sexo” “repro”, “íntimo”, “pessoal” e “fertilidade”. Adicionalmente, resumos de discussões sobre artigos pertinentes foram lidos inteiramente, incluindo artigos relacionados à vida familiar e casamento; privacidade, conscientização, saúde e liberdade contra exploração, violência e abuso. Propostas relacionadas a como popularizar preocupações sobre gênero também foram lidas. Enfatizando o argumento de que sexualidade de pessoas com deficiência ainda é um assunto pouco discutido, nenhum artigo acadêmico ou de qualquer outro tipo relacionado à sexualidade na Convenção foi identificado.

A discussão abaixo não é uma análise exaustiva das negociações relacionadas à sexualidade; discussões abreviadas sobre a não-discriminação de pessoas com base na orientação sexual e outras questões não são discutidas. Entretanto, a discussão trata sim das questões de direitos sexuais mais debatidas.

6.1 Prevenção contra a exploração, a violência e o abuso

A sexualidade foi citada em documentos emanando de consultas regionais iniciais quase que exclusivamente dentro do contexto de abuso sexual e esterilização forçada. De fato, a vulnerabilidade sexual foi apresentada como uma área principal que deve receber mais proteção. Por exemplo, o parágrafo introdutório de um resumo vindo de uma reunião de especialistas em Bangcoc afirmava que “pessoas com deficiência em todo o mundo são submetidas a violações generalizadas de seus direitos humanos. Essas violações incluem subnutrição, esterilização forçada, exploração sexual…” (UNITED NATIONS, 2003b). As opiniões das ONG tinham o mesmo foco. A primeira contribuição da ONG Rede Mundial de Usuários e Sobreviventes da Psiquiatria em relação ao artigo sobre a vida familiar citavasomente o direito de ser livre de violência sexual (dentro do universo da sexualidade) (UNITED NATIONS, 2004d). Trinta e cinco participantes de delegações governamentais como de não-governamentais apresentaram uma proposta conjunta durante a primeira sessão em relação a como integrar “áreas de preocupação em relação a questões de gênero.” Novamente, em relação à sexualidade, enfocaram completamente na vulnerabilidade contra violência sexual. De fato, outras discussões sobre sexualidade foram raras nas primeiras sessões do Comitê. Só surgiu como uma questão controversa ao final das negociações.

Citações a abuso sexual na Convenção não eram controversas, embora não tenham sido mantidas nestes termos na versão final do documento. Isto se deu, em parte, às discussões semiparalelas sobre o desenvolvimento de um artigo específico para mulheres e crianças. Muitas das mesmas questões foram abordadas na versão inicial do texto, porém em linguagem um pouco diferente. Além do mais, esterilização forçada, uma prioridade amplamente compartilhada, foi discutida no artigo que falava sobre o respeito apelo lar e pela família. De qualquer forma, como será mostrado, o conceito de proteção era o motivo principal das negociações relacionadas à sexualidade; alguns delegados citaram a necessidade de proteger as mulheres, em suas oposições a qualquer menção de sexualidade.

6.2 Direito à saúde

A primeira versão do texto escrito pelo Grupo de Trabalho incluía o “direito a serviços de saúde sexual e reprodutiva”. Essa linguagem foi derivada parcialmente das Regras Gerais, que estipulavam que “pessoas com deficiência devem ter o mesmo acesso que as demais aos métodos de planejamento familiar, assim como à informação sobre o funcionamento sexual do seu corpo, disponibilizada de forma acessível” (UNITED NATIONS, 2003a). A Santa Sé era contra o termo “serviços de saúde reprodutiva e sexual” desde o momento em que foi introduzido (UNITED NATIONS, 2004b). As respostas das ONG foram mais lentas. O presidente do Comitê solicitou a opinião de ONG no dia em que o texto foi introduzido. Várias agências comentaram, inclusive as organizações Rehabilitation International,Handicap International, Save the Children, a Rede Mundial de Usuários e Sobreviventes da Psiquiatria, a OMS e outras instituições de direitos humanos. Não mencionaram serviços de saúde reprodutiva e sexual. Somente uma ONG, National Right to Life, comentou este aspecto. Eles afirmaram que mencionar explicitamente serviços de saúde sexual e reprodutiva iria necessariamente limitar o escopo do direito à saúde e “promoveria a prática de exames genéticos para abortar bebês por nascer que tivessem deficiências.” Em seu lugar, propuseram um texto que proibiria “a recusa de tratamento médico, alimentos ou líquidos” (UNITED NATIONS, 2004b).

ONG que não faziam parte da aliança contra o aborto estavam evidentemente mal preparadas para entrar nesse debate. Elas reivindicavam a manutenção do texto em futuras sessões, embora não extensivamente, e claramente não eram tão organizadas quanto os grupos que faziam parte da coalizão em prol da vida. De fato, a mensagem dos grupos que agiam em prol do direito da vida se harmonizou em futuras sessões, com várias ONGs opinando que a frase poderia codificar “aborto e eutanásia”, inclusive de bebês recém-nascidos, e muitos relacionando a discussão à recusa de alimentos e líquidos para PCD (UNITED NATIONS, 2005d). Delegações governamentais também fizeram esse argumento, mas discutindo, porém, somente aborto, não eutanásia. Catar, Irã, Quênia, Jamaica, Iêmen, Síria, Paquistão, Sudão, Bahrain, Kuwait, Omã e os Emirados Árabes Unidos pediram para cortar o texto alegando que criaria um novo direito, incluindo potencialmente o direito ao aborto. A palavra “serviços” em particular foi acusada de ser “código” para a inclusão do aborto. (UNITED NATIONS, 2005b, 2005d, 2006c). Os EUA também apoiaram a eliminação do texto argumentando que sua inclusão iria colocar em perigo PCD, usando como exemplo o histórico de esterilização forçada de PCD nos EUA (UNITED NATIONS, 2006d).

Diversas ONG que não estavam presentes durante as negociações enviaram documentos afirmando que a manutenção do texto era importante. Argumentaram principalmente que mencionar saúde sexual e reprodutiva era importante porque as PCD frequentemente não tinham acesso a esses serviços devido à persistente percepção de serem assexuadas (UNITED NATIONS, 2005a, 2006c). Muitas delegações de países apoiaram abertamente o texto durante a 7ª sessão, inclusive Brasil, Canadá, Croácia, Etiópia, Mali, Noruega, Uganda e a União Europeia (UE) (UNITED NATIONS, 2006d). A União Europeia afirmou que serviços de saúde sexual e reprodutiva não incluíam o aborto. Essa afirmação foi apoiada por escrito pelo Conselho da Europa, a OMS e o Relator Especial da ONU sobre o Direito à Saúde (UNITED NATIONS, 2006d, 2006e). Os delegados sentiram frustração com o debate estagnado e o Presidente do Comitê interveio atipicamente para declarar que serviços de saúde sexual e reprodutiva não incluíam o aborto e que a frase “serviços de saúde” aparece na Convenção Internacional sobre a Proteção dos Direitos de Todos os Trabalhadores Migrantes e Membros de suas Famílias e na Convenção para a Eliminação de Todas as Formas de Discriminação Contra a Mulher (UNITED NATIONS, 2006e).

Uruguai, Costa Rica e posteriormente vários outros países se uniram e propuseram manter a frase “sexual e reprodutiva,” eliminando, porém, o termo “serviços.” Esta foi a linguagem adotada na versão final do documento (UNITED NATIONS, 2006d). Apesar do acordo, diversos países assinaram o tratado com ressalvas importantes. El Salvador estipulou que assinou a Convenção somente por ela não violar a constituição do país, que determina que a vida começa durante a concepção (UNITED NATIONS, 2011b), (CENTER FOR REPRODUCTIVE RIGHTS, 2003). Diversos países da União Europeia indicaram formalmente oposição à ressalva de El Salvador. Malta fez a seguinte afirmação: “Malta entende que a frase ‘saúde sexual e reprodutiva’ no Artigo 26 (a) da Convenção não constitui um reconhecimento de qualquer nova obrigação internacional, nem cria o direito ao aborto e não pode ser interpretada como apoio, endosso ou promoção do aborto” (UNITED NATIONS, 2011b). Mônaco e Polônia fizeram afirmações interpretativas similares (UNITED NATIONS, 2011b).

6.3 Casamento e vida familiar e conscientização

O debate sobre a sexualidade nesses artigos era até mais tenso e moribundo do que as negociações sobre os direitos à saúde. Como podemos ver no Anexo 1 deste artigo, o texto inicial de ambos esses artigos faziam várias menções à sexualidade. Novamente, o texto proposto inicialmente era próximo às Regras Gerais, que especificam:

• Os Estados devem promover a plena participação das pessoas com deficiências na vida familiar. Devem promover o seu direito à integridade pessoal e garantir que a legislação não imponha discriminações contra as pessoas com deficiências no que se refere à sexualidade, ao casamento e à paternidade ou maternidade.

• As pessoas com deficiências não devem ser privadas da oportunidade de experimentar a sua sexualidade, de ter relações sexuais ou de ter filhos.

• Os Estados devem promover a adoção de medidas destinadas a modificar as atitudes negativas perante o casamento, a sexualidade e a paternidade ou maternidade das pessoas com deficiências, em especial das jovens e das mulheres com deficiências, que ainda persistem na sociedade. (UNITED NATIONS, 2003a).

No debate inicial, diversos países como Líbia, Qatar, Síria, Irã e Arábia Saudita solicitaram direcionar os direitos relacionados à sexualidade ao casamento e/ou a normas tradicionais ou a leis UNITED NATIONS, 2004a). Entretanto, esses delegados não se opuseram uniformemente à menção da sexualidade; muitos sugeriram reformulações ao texto que incluíam o termo (UNITED NATIONS, 2004a). Arábia Saudita, por exemplo, afirmou explicitamente que aceitava o termo, porém somente com uma ressalva, para o casamento (UNITED NATIONS, 2004a). A Santa Sé e o Iêmen se opuseram ao termo com ou sem ressalvas (UNITED NATIONS, 2004a, 2004b).

Foram frequentes as alegações de que os textos iniciais desses artigos, principalmente a frase “vivenciar sua sexualidade”, significariam a elaboração de novos direitos. A Santa Sé repetidamente declarou que a linguagem em ambos os artigos não aparecia em qualquer outra convenção, evitando reconhecer que aparecia sim no texto das Regras Gerais (UNITED NATIONS, 2004b, 2004e). ONGs aliadas à Santa Sé novamente apoiaram essa posição. Por sua vez, a Sociedade de Cientistas Sociais Católicos e a Coalizão Pró-Família argumentaram que citar relações sexuais fora do contexto do casamento significaria que a Convenção iria para outros rumos “inexplorados e polêmicos” (UNITED NATIONS, 2004b).

Como no caso das negociações sobre saúde sexual e reprodutiva, oposição à Santa Sé veio devagar. A Noruega reagiu inicialmente (UNITED NATIONS, 2004b), mas a União Europeia, Austrália, Brasil, Chile e Nova Zelândia só expressaram seu desejo de manter pelo menos parte da linguagem dias depois da sessão ter começado ou na próxima sessão (UNITED NATIONS, 2005c, 2006d).

Várias propostas foram feitas. A delegação do Canadá reconheceu que não estava “ciente de um direito à sexualidade per se”, mas declarou de forma inequívoca que era contra as sugestões da Santa Sé de excluir menções à sexualidade, assim como os esforços da “Síria, Qatar, Líbia, Arábia Saudita e Iêmen de mudar a linguagem através de referências a convenções sociais e religiosas” (UNITED NATIONS, 2004e). A delegação canadense sugeriu situar direitos relacionados à sexualidade dentro do contexto da não-discriminação, especificando que PCD tinham o direito de desfrutar esses direitos “de forma igual” (UNITED NATIONS, 2004f). Vários países apoiaram essa proposta, incluindo Costa Rica, Marrocos e Nova Zelândia (UNITED NATIONS, 2004e, 2004f). Outros delegados sugeriram propostas diferentes, como a substituição do termo “sexual” pelo termo “íntimo”, ou a substituição do termo “sexualidade” pelo termo “vida sexual,” ou a manutenção de alguma ou toda a linguagem sobre sexualidade, mas aceitando, porém, a ressalva do casamento (UNITED NATIONS, 2004a). A Santa Sé, Iêmen, Síria e Qatar rejeitaram essas propostas.

O ativismo de ONGs para manter a linguagem sobre sexualidade tampouco foi imediato. Com a exceção de grupos contra o aborto, nenhuma ONG levantou a questão durante o período inicial para comentários da versão inicial do artigo (UNITED NATIONS, 2004b). Somente uma abordou explicitamente a questão da sexualidade; a ONG Disabled Peoples International falou da centralidade de “relações íntimas” (UNITED NATIONS, 2004e). ONGs que estiveram ausentes enviaram posteriormente contribuições por escrito apoiando a inclusão de linguagem relacionada à sexualidade. Uma coalizão de indivíduos e agências do Leste Europeu notou que leis não deveriam discriminar “pessoas com deficiências no que diz respeito a relações sexuais, casamento e paternidade. Pessoas com deficiências deveriam ter a liberdade de viver com suas famílias e ter igual acesso aos métodos de planejamento familiar, assim como a informação sobre sexo e sexualidade de forma acessível e específica às suas necessidades” (UNITED NATIONS, 2004c). A Rede Mundial de Usuários e Sobreviventes da Psiquiatria argumentou que a Convenção deveria “abordar a questão da sexualidade, ainda que não fosse um direito, sendo que a privação dessa escolha ocorre em casos de adultos vivendo em instituições” (UNITED NATIONS, 2004f).

Contribuições adicionais por escrito durante a 7ª sessão foram ainda mais inequívocas. O Japan Disability Forum e o International Disability Caucus explicaram que apoiavam a articulação de direitos sexuais por causa do preconceito amplamente difundido contra as relações sexuais de PCD e o legado negativo da prática de eugenia (UNITED NATIONS, 2004g). Para eles, o legado do eugenismo não significava que menções à sexualidade eram ameaçadoras, mas que a articulação de direitos sexuais era vital para a promoção da autonomia e cidadania.

Como no caso do debate sobre saúde sexual e reprodutiva, diversos países com populações predominantemente muçulmana endureceram suas posições e convergiram com as posições da Santa Sé. Nigéria, Qatar e Iêmen eventualmente exortaram a eliminação de todo texto mencionando sexualidade (UNITED NATIONS, 2006d). Outros países sugeriram eliminar o texto sem dar explicações, como foi o caso da Rússia e da China (UNITED NATIONS, 2006d). O Japão recomendou um texto mais genérico para “evitar linguagem excessivamente prescritiva e considerada polêmica em muitos países,” uma posição apoiada pela Índia (UNITED NATIONS, 2004h).

Conforme o debate se arrastava, o Presidente interveio. Notando que a palavra “sexualidade” é particularmente difícil para alguns países, explicou que os delegados não tinham a intenção de direcionar culturas para qualquer posição em especial. O Presidente continuou seu pronunciamento e disse que esta era a primeira vez que relações sexuais eram abordadas em convenções das Nações Unidas e sugeriu usar a linguagem das Regras Gerais como guia (UNITED NATIONS, 2005c). A oposição continuou. Citando “numerosas preocupações culturais sobre a palavra sexualidade”, o Presidente a removeu durante a 7ª sessão (UNITED NATIONS, 2006d).

O assunto da esterilização forçada também foi incluído nas discussões sobre casamento e vida familiar. Como foi mencionado, como violação ao direito à integridade física de PCD, a esterilização forçada era uma prioridade amplamente compartilhada. Apesar de o direito de decidir sobre o número e espaçamento de filhos implicava no direito de ser livre da esterilização forçada, muitos países, como a Austrália, China, Costa Rica, União Europeia, Quênia, México, Nova Zelândia, Servia e Montenegro, Tailândia, Uganda, e os EUA sugeriram que a esterilização forçada fosse mencionada explicitamente na Convenção (UNITED NATIONS, 2004a). Muitas ONGs também defenderam que a Convenção abordasse diretamente a esterilização, incluindo a proibição de leis que permitam que pais sujeitem crianças menores a serem esterilizadas (UNITED NATIONS, 2005d, 2006c). Nova Zelândia sugeriu o uso de termos mais positivos e menos polêmicos, que foram finalmente adotados, afirmando que PCD têm o direito de “conservar sua fertilidade” (UNITED NATIONS, 2004a).

7. Conclusões

7. 1 Autonomia reprodutiva e deficiência

A falsa distinção entre direitos negativos (direitos de liberdade) e direitos positivos (direitos prestacionais) não é específica dos direitos das pessoas com deficiência, mas o contexto de preocupações particulares sobre abuso sexual e medidas eugênicas é único.

Houve muita tensão durante a fase de negociação da Convenção entre os esforços para promover direitos sexuais e esforços para proteger PCD de esterilização indesejada. Isto foi complicado pelas repetidas tentativas de elevar o status do feto e equivalê-lo a um ser humano com direitos, tornando inviável uma abordagem não discriminatória da sexualidade de pessoas com deficiência. A Santa Sé e seus aliados tentaram fazer com que a discussão fosse mais sobre a aplicação de normas de direitos humanos já existentes a fetos com anormalidades em vez de ser sobre a aplicação destas normas à sexualidade de pessoas com deficiência. Eles argumentaram também que acesso a serviços de saúde sexual e reprodutiva de alguma forma levaria à proposital privação de alimentos e água para adultos com deficiências, ou ao assassinato de recém-nascidos com deficiências. Fez-se alusão a essa preocupação somente duas vezes nas centenas e centenas de declarações de organizações de pessoas com deficiência (OPD). Era um argumento intelectualmente falho, mas de alguma forma bem sucedido, que conseguiu criar a visão do aborto como sendo um primeiro passo que depois naturalmente poderia levar à eutanásia das mesmas pessoas que estavam presentes nas negociações. Como resultado, medidas protecionistas foram mantidas e afirmações sobre direitos sexuais eliminadas. Assim, o silêncio discursivo sobre sexualidade de pessoas com deficiência foi consagrado na mais importante expressão oficial global sobre deficiência.

Como na descrição de Foucault da Europa do século 19, a Igreja (Santa Sé) foi ativa em definir os limites do que é considerado aceitável no que diz respeito à sexualidade e na proteção daqueles com falta de “razão” sobre os desejos de seus corpos. Vários países se alinharam com a Santa Sé, expressando a necessidade de policiar “sexo excessivo” (UNITED NATIONS, 2005c) e restringir a autonomia reprodutiva.

7.2 Negociando os direitos sexuais de PCD

O atraso na resposta e a falta de ativismo vigoroso em prol dos direitos sexuais indicam que as OPD continuam relutantes a lutar pela sexualidade. Além disso, provavelmente elas estavam despreparadas, não tendo antecipado uma coalizão das organizações aliadas à Santa Sé com um programa pré-planejado. De fato, entre os grupos de sociedade civil presentes nas negociações, todos eram OPD, com exceção dos grupos católicos de direito à vida e da Save the Children. Os grupos de direito à vida estavam prontos para a defesa de suas posições desde o momento em que a discussão foi permitida; as OPD não.

Melhorar a capacidade de defesa dos direitos sexuais das OPD (supondo que elas iriam querer isso) facilitaria discussões futuras sobre o Comitê dos Direitos das Pessoas com Deficiência, estabelecido pela Convenção e outras negociações internacionais. As OPD já estão se movendo nessa direção. Em novembro de 2010, o Comitê das Nações Unidas para Direitos Econômicos, Sociais e Culturais promoveu um dia de discussão geral sobre “os direitos à saúde sexual e reprodutiva”. Duas das 15 propostas escritas eram de OPD.

Similarmente, assegurar que as organizações que trabalham com direitos sexuais e reprodutivos contribuam para discussões relacionadas a deficiências colaboraria para corroer tabus sobre a sexualidade de pessoas com deficiência. De fato, integrar questões relacionadas à deficiência à defesa dos direitos sexuais seria uma importante manifestação da intenção da Convenção – assegurando a aplicação das normas de direitos humanos às PCD.

Como o funcionamento do poder é difuso, também deveria nossa defesa advir de múltiplas direções. Direitos sexuais como uma rubrica de reivindicação de direitos provavelmente continuará crescendo, promovendo maiores e melhores oportunidades de ir além dos entendimentos atuais de cidadania sexual para incluir tanto pessoas com deficiência como todos os outros tipos de corpos.